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Mar 09

Ojoseco.org se inscribe como ASOCIACION ESPAÑOLA DE OJO SECO

Tras casi 2 años del nacimiento de la web ojoseco.org, y tras la buena acogida para todos las personas que sufrimos de sequedad ocular, se me ocurrió la necesitad de dar un escalón más y crear la ASOCIACION ESPAÑOLA DE OJO SECO. Creo que así podremos defender más los derechos de los que padecemos este “problema” o “sindrome” ya que aún no se considera como enfermedad crónica, que es lo que es.

Mi ilusión sería que cualquier persona que pida ayuda, o esté desesperada,pueda encontrar la respuesta que buscaba, y sobre todo no perder tiempo en ir a oftalmólogos que quizás,ni saben como ayudarte.

Poco a poco he ido añadiendo los tratamientos más aceptados y efectivos para tratar este problema. Gracias a la creacion de la asociación estoy seguro que me tomarán más en serio a la hora de recabar información o informarme de los últimos avances, que tardan en llegar.

Uno de los puntos claves, y que creo que es un de las cosas que nos reconforta a todos es saber que se investiga sobre esta patología. El problema de la investigación sobre ojo seco es la falta de dinero para invertirlo, y que si las farmaceuticas no ven claramente que va a ser rentable no se arriesgan a ir adelante. Por eso mi ilusión es aportar un granito de arena y poder recaudar entre todos donaciones y invertirlo directamente en investigaciones realizadas en España. Hay buenos centros de investigación en esta materia en España, pero falta tiempo y dinero.

Uno de los que confío y conozco bastante es IOBA(Valladolid),y mi ilusión sería poder recaudar suficiente dinero para poder ayudarles en investigaciones que puedan ser útiles en un futuro para todos nosotros.

Tengo muchas ideas en la mente, una de ellas, es que cualquier persona pueda donar lo que quieraa la asociacion,crear  un numero de cuenta totalmente transparente en la que cualquier persona pueda ver en todo momento las donaciones recaudadas,y que el dinero recaudado sólo pueda donarse a un centro de investigación y que tenga algun proyecto sobre ojo seco. Mi idea es evitar los costos ,tales como alquiler de local,sueldo de secretaria,etc,,,,costos que en ciertas asociaciones pequeñas como la nuestra no son necesarios.

Creo que lo importante es crear una plataforma para poder compartir información, a veces eso, es más válido que 1 conferencia cada 2 años que nada te esclarece…

Poco a poco os iré avisando de las novedades, y cuando esté la posibilidad de donar.

GRACIAS A TODOS

29 comentarios

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  1. M

    Hola a todos! Soy una paciente que lleva luchando contra el ojo seco y las úlceras desde hace más de 10 años. He visto vuestra asociación pero observo que desde el 2015 nadie ha vuelto a escribir. Alguien me puede informar si aún está activa dicha asociación.?

    1. M

      Una consulta!! Cabría la posibilidad de coordinar un encuentro en algún sitio para intercambiar conocimientos de tratamientos etc??

  2. Anónimo

    Hola a todos! Soy una paciente que lleva luchando contra el ojo seco y las úlceras desde hace más de 10 años. He visto vuestra asociación pero observo que desde el 2015 nadie ha vuelto a escribir. Alguien me puede informar si aún está activa dicha asociación.?

    1. Paloma

      Hola anónimo,

      El tema de la asociación se va a retomar en breve, lamentablemente estas cosas llevan tiempo pero se va a hacer.
      Ya, por ejemplo, se ha borrado casi todo lo que no correspondía a esta web.
      Cuando haya más info sobre la asociación os lo haremos saber.

      Por otra parte quería consultarte si sabes a qué se debe tu ojo seco.

      Saludos,
      P.

      1. M

        Tengo una atrofia celular que además de ojo seco provoca ulceras muy dolorosas. Por favor me encantaría estar en contacto con los afectados porque juntos podemos conseguir muchas más cosas que en solitario. Es una enfermedad que no mata pero que tampoco te deja vivir.

  3. Frances Beves

    Hola Marcos

    Me podrías dar un email con el que contactar contigo para un proyecto¿?

    Muchas gracias

    Un saludo,
    Frances

    (Soy Ingles pero hablo un poco de espagnol!)

    1. Rebeca

      Podria dar un pequeño “esbozo” de tu proyecto????….pués no existe “causa” sin “efecto”…..precisamente yo también tengo en mente uno.

  4. Elena

    Hola, Marcos

    Me podrías dar un email con el que contactar contigo para un proyecto¿?

    Muchas gracias

    Un saludo,
    Elena

    1. Rebeca

      Elena, es casual que El 15 de Agosto del 2015 Frances en este foro también pregunte lo que tú?????
      Agradeceria sinceridad en la respuesta

      Saludos

      Rebeca

      1. Elena

        Hola, Rebeca

        sí, nos encontramos en el mismo proyecto. Puedes facilitarme un email de contacto para que podamos ampliaros la información?

        Gracias!
        Elena

  5. Jesús

    Hola a todos, llevo un tiempo sufriendo de ojo seco severo, y me pregunto (supongo que como muchos de vosotros) que como una condición tan molesta como el ojo seco no tenía ningún tipo de asociación o grupos de apoyo si en realidad lo sufre tanta gente (por lo menos yo no los he encontrado).
    Quería pediros vuestro consejo, sobre como lidiar con esta situación, pues afecta totalmente a mi vida (tanto social como laboral) y no sé como encauzar toda esta frustración. Además, alguien sabe como está regulado el ojo seco dentro de discapacidades y bajas laborales?
    Gracias a todos, a ver si con págs como estas somos capaces de tirar para adelante. Un abrazo!

  6. María soledad

    Quiero pedir consejo y ayuda, ya que me encuentro muy afectado con el siguiente problema: tengo un hijo que a la fecha tiene 18 años, a la edad de 8 años tubo un accidente ocular por lo que perdió su ojo izquierdo ,de manera que su globo ocular se atrofio , usando en la actualidad una prótesis ocular que se cambia cada 2 años .
    Mi hijo al mirar a las personas,lo hace con su. Vista hacia abajo lo que en general es interpretado como amanezcan te ,circunstancia que le ha ocasionado malos entendidos en el medio.
    El tema es que el trata de ocultar su prótesis . Se me ha generado la inquietud de. Conocer q se aconseja en este tipo de situaciones,cubrirse el ojo ,usar lentes oscuro ,es decir o aceptar su condición de tuerto todo lo anterior es para evitar discriminaciones por la falta de un ojo,ya q la forma de mirar es esscencial y mi hijo no quiere decir que no ve por un ojo.
    Espero anciosa vuestros consejos

    1. Antonio

      Hola Maria, se como puede sentirse su hijo y también usted como madre pero el es jóven y es difícil aceptar los problemas de salud, igual yo no acepto por completo mi problema de resequedad ocular.

      Si él usa protesis ocular y esta no se nota por las demás personas, hay que trabajar en su hijo porque el al mirar a los demás persive que en lo primero que se fijan es en sus ojos aunque esto no sea así, por tal razón hable con él y hagalo entender que las pesonas ni notan que tiene un problema en sus ojos, yo no creo en la psicología pero si a su hijo le ayuda tiene que buscar ese tipo de ayuda, pero como madre usted tiene que ser el primer apoyo.

      En mi caso uso gafas oscuras cuando estoy fuera de casa, para evitar que el viento me llegue directamente a los ojos y me los reseque más pero ya me acostumbre y es la única alternativa que he tenido aunque cuando entro a una oficina ya me han preguntado si tengo problemas de la vista y les digo que si, las gafas pueden ser de ayuda para su hijo si no acepta su protesis ocular.

      Espero que pueda ayudarlo, apóyelo no es tema fácil pero usted y él tienen que ser fuertes la vida sigue y hay que tratar de disfrutarla ánimos.

      1. Anónimo

        Hola María entiendo a su hijo y me identifico con el ya que el problema en mis ojos me afecta emocionalmente y me ha creado un complejo no puedo mantener la mirada hacia otras personas por el temor a que pregunten porque mis ojos están rojos, aunque irónicamente conozco a personas a las que se les enrojece los ojos y a mi no me causa tanto impacto como el que yo pienso que puedo causar a otras personas al mirarme , yo he pensado en recurrir a la hipnosis no solo para ayudar a los síntomas de dolor q tengo sino para recuperar mi autoestima y quitarme de una vez este complejo no se si es un poco locura pero es una alternativa ya que he agotado casi todas, la ayuda psicólogica puede que nos ayude a aceptarnos tal y como somos pero es un proceso largo y difícil digale a su hijo que nadie es perfecto todos tienen algo de que acomplejarse yo trabajo de cara al público y veo gente de todo y nadie es perfecto, personalmente creo que debería buscar ayuda psicólogica para que se acepte como es, la gente le terminará aceptando y si no lo hacen el problema ya no está en su hijo sino en los demás, yo recuerdo que el novio de una amiga no tenía el dedo pulgar de su mano cuando lo conocí claro me impactó pero después es que ni me acordaba q le faltaba, a mi en mi trabajo ya no me preguntan q tengo en los ojos porque están acostumbrados lo que quiero decir es que le terminarán aceptando como es, ánimo un saludo.

  7. Consuelo

    Hola, he padecido ojo seco desde hace seis años. Me ha ocurrido que se me quedan pestañas adheridas en los párpados y es casi imposible que salgan sin ayuda de algún profesional ¿Hay alguna manera de que pudiera retirarlas yo misma? Es muy molesto, pues a veces se quedan por días y me causan náuseas y mareos. Ni siquiera salen al aplicar lágrimas artificiales. Gracias.

  8. Nani

    Hola amigos, yo hace solo un mes que padezco síntomas agudos y aunque con el suero autólogo han desaparecido, me cuesta leer, ver exposiciones ¿es normal? ¿Podéis viajar al extranjero con el suero , cómo lo hacéis?
    ME GUSTARÍA CONTACTAR CON ALGUNA ASOCIACIÓN EN MADRID. GRACIAS.

  9. María Luisa M.

    Hola. Me llamo Maria Luisa y no sé en qué situación estoy. SOS. Esto en ese momento en el que iría a todos los oftalmólogos del mundo aún y sabiendo que em dirian lo mismo. Os cuento un poco mi historia, por si estáis aburridos….Hace ya casi 3 meses tuve una conjuntivitis viral en el ojo derecho que después de unos dias se pasó al izquierdo. Cuando ya se curo aparentemente se reprodujo en el ojo izquierdo y diho aparentemente porque los síntomas eran diferentes aunque el medico me receto lo mismo, Tobrex. Pues se me quedaron los ojos como muy cansados ( no lo resacionaba con ojos secos porque nunca habia tenido esa sensacion así de estrema). Aprovechaba cualquier momento para dormir pues pensaba que era cansancio por la enfermedad. y…….. lo peor empece a tener la vista muy nublada aunque eso ya paso hace días. Pero de un dia para otro ha aparecido una sensacion de arañazo cada vez que parpadeo en el ojo derecho. Y esto con esa sensación de sequedad en ambos ojos (aunque el ojo izquierdo está mucho mejor). Pues el médico de la seguridad publica me dice que tengo las dos córneas llenas de infiltrados (secuelas de la conjuntivitis), que es normal y que puede tardar meses en irse. Y que todos esos síntomas con consecuencia de los infiltrados dichosos. Me receta gotas artificiales sin conservantes. Pues bueno, no me conformo y voy a otro médico queme dice que tengo lo mismo pero que desde abril ufffffff mala solución tengo. Y no me receta nada. Bueno, pues tampoco me conformo y consigo contactar con el jeje de oftalmologia del hospital de mi region y me dice que he tenido mucha mala suerte y que esto puede tardar meses en irse. Y éste me receta unos corticoesteroides muy suaves que se llaman FML 0.1. Que por supuesto con la mala suerte que tengo no me da la sensación de mejoría. Bueno y he intentado resumir….! Sabrías de alguien una situación parecida o de algun profesionas al acudir, POR ULTIMA VEZ! Os agradeceria mucho vuestra ayuda y gracias de antemano.

  10. ANA MARIA DE LUNA GONZALEZ

    Hace muchos años que padezco le enfermedad de Sjongren , sequedad severa en los ojos, Hasta ahora he usado insertos oftálmicos (Lacrisert), al principio lo compraba en España, lo retiraron y gran parte del tiempo los conseguí en Francia, con un considerable incremento del precio, últimamente de Canadá aún más caro, y tengo noticias que van a dejar de venderlo por internet, por lo que tengo un gran problema. Quizás desde su organización puedan hacer algo o darme alguna información, estoy con otras personas aquí y en Francia en contacto a través de face book y me gustaría conectar a ambas asociaciones, también quería crear un grupo de presión para ver si alguien se aventura en la fabricación de un genérico, ya que este producto tiene más de 25 años de existencia.

    Un saludo

    1. Administrador

      hola anamaria, estaria encantado que me pusieras en contacto con otras asociaciones,la aociacion tiene solo 2 meses y aun esta en marcha,se que cada vez cuesta mas encontrar lacrisert,y la verdad que no entiendo porque ,,,porque soluciona el problema a muchos de nosotros(no es mi caso)
      En cuanto sepa algo mas lo comento.De todas formas intenta pedirlo en la seguridad social como medicamento extranjero,es una forma de mostrar la necesidad de este producto.

      1. Nuria

        Hola Administrador, buenas noches, te escribo por que en una contestacion que hice puso mi direccion de email. y el problema es que ahora me pueden buscan en google y ademas estoy recibiendo multitud de email, me gustaria que por favor borraras mi correo electronico. Te copio el mensaje que envie

        Anónimo

        17 enero, 2016, a las 11:22 (UTC 0)

        Responder

        Hola Marcos,

        Me gustaría ponerme en contacto contigo porque me han diagnosticado ojo seco por disfunción de las glándulas de Meibomio y necesito ayuda……Te dejo mi mail …..

        Gracias!

        1. Paloma

          Hola Nuria,

          Creo que ya lo he borrado, ruego lo compruebes y me hagas saber si hay cualquier problema.
          Siento las molestias ocasionadas.

          Un saludo,
          Paloma

  11. JUAN MANUEL BOTE

    BUENAS TARDES:

    GRACIAS POR AVANZAR EN ESTE NUESTRO PROBLEMA QUE PADECEMOS. HOY HE ASISTIDO HACE VARIOS AÑOS A UNO DE LOS CONGRESOS DE LA ASOCIACION ESPAÑOLA DE SINDROME DE STJOGREN, EN MADRID.

    SOY DE ALMENDRALEJO (BADAJOZ), Y AUNQUE AQUI NO HAY ASOACION ALGUNA REFERENCIA A LA MISMA SITUACION, PUEDES CONTAR CONMIGO PARA CUALQUIER ASUNTO.

    SE PUEDEN ORGANIZAR CHARLAS POR REGIONES ESPAÑOLAS, CONFERENCIAS, ETC, PERO QUE VALGAN LA PENA, PARA QUE, LA GENTE QUE TENGA DUDAS PUEDAN ESCLARECERSE.

    A LA ESPERA DE TUS NOTICIAS, UN AMIGO

    1. Administrador

      Hola Juan Manuel,no sabia que era hoy,habria ido seguro.
      Que oftalmolgos han asistido?Alguna novedad que nos puedas contar?

      1. JUAN MANUEL BOTE

        BUENAS MARCOS. ME HE EXPRESADO MAL, ASISTI HACE VARIOS AÑOS A UNO DE LOS CONGRESOS QUE SE DIERON EN MADRID.

        CONOCES A GENTE DE EXTREMADURA CON OJO SECO?. UN SALUDO

        1. marcos

          Hola juan manuek,no conozco a nadie de extremadura…a lo mejor en la.asociacion de sindrome de sjogren si…
          Un saludo

      2. María Luisa

        Hola Juan Manuel yo soy de Badajoz y sufro de sequedad ocular desde hace dos años y medio, después de una simple operación de miopia en Trancón. Mi mail es marialuisabodion@gmail.com. Y conozco a algunas personas con SS de Badajoz.

    2. María Luisa

      Yo también me ofrezco voluntaria.

  12. María Luisa

    !Comparto y apoyo tu idea! Es muy necesaria esta Asociación, gracias.

  13. guille

    Muy buena idea!! llevabamos tiempo si saber de ti…me alegra tu iniciativa!!!

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